SUBMISSÃO AO COMITÊ DE DIREITOS DA CRIANÇA (CRC) RELATÓRIO ALTERNATIVO PARA ADOÇÃO DA LISTA DE QUESTÕES DE

Os dados foram coletados de pessoas com deficiência e suas famílias de diversas comunidades e grupos marginalizados, crianças e adultos institucionalizados, comunidades quilombolas , pessoas em situação de rua e pessoas do sistema de justiça e envolveram consultas com organizações locais e nacionais de pessoas com deficiência (OPDs ), serviços para pessoas com deficiência, organizações governament. [...] Crianças negras e indígenas apresentam taxas de mortalidade infantil mais elevadas e maior risco de morte evitável, como a associada à desnutrição, diarreia, gripe e pneumonia7 e ativistas indígenas da deficiência relatam que a ausência de profissionais de saúde capacitados impede que as crianças indígenas com deficiência obtenham cuidados adequados 8. [...] Outras mães de crianças com deficiência do mesmo estudo relataram anos de espera pelo diagnóstico de deficiência de seus filhos via SUS, devido à burocracia, à discriminação e às longas listas de espera, o que deixou as crianças sem acesso a terapias e cuidados de saúde vitais para o seu desenvolvimento 24. [...] Falta de acesso ao diagnóstico de deficiência e programas de bem-estar As barreiras ao acesso à saúde impactam diretamente a capacidade de crianças negras e indígenas com deficiência terem acesso a um diagnóstico de deficiência, que é um pré-requisito para o acesso a benefícios relacionados à deficiência, como o Benefício de Pensão Continuada (BPC), administrado por meio do Instituto Nacional de S. [...] Falta de política de cuidado e apoio familiar A ausência de uma política nacional de cuidados que proporcione remuneração pelo trabalho de cuidados e a falta de apoio familiar provavelmente serão um fator-chave que contribui para as altas taxas de institucionalização de crianças negras com deficiência no Brasil e para a privação do seu direito a um ambiente familiar 44.